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Le protocole de soin ICCARRE en danger!

Le protocole de soin ICCARRE en danger!

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Cette pétition a été lancée par Alexandre B. et ne représente peut-être pas un positionnement d'Avaaz
Alexandre B.
a lancé une pétition à destination de
Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
"ICCARRE est un protocole de soin allégé, économique et efficace pour les séropositifs. Ce protocole nouveau leur permet d'être suivi avec un traitement mieux adapté, sans subir les effets secondaires indésirables, toxiques ou mortels des trithérapies à long terme, en prenant MOINS de médicaments. Passant de 7 jours de traitement sur 7, à 4 jours de traitements sur 7, et moins. Ouvrant enfin un futur possible avec moins de complications. Or ICCARRE pourrait disparaître s'il n'est pas protégé et Nous, ses 90 patients, avec!

90 patients séropositifs suivis à l'hôpital Raymond Poincarré de Garches, dont certains ont bénéficié des avancées des tri-thérapies dès 1995, sont dans ce protocole de traitements abrégés. Les premiers d'entre-nous sont en cycles de traitement plus court depuis 10 ans déjà. Des patients qui ne supportaient plus les effets secondaires puissants et irrémédiables (stigmates physiques, visibles et invisibles, contre-coup psychologique, etc.) Certains préféraient arrêter leur traitement car le rapport bénéfice traitement / effets secondaires devenait trop défavorable. Nous, patients qui nous nous sentions empoisonnés, et en sur-médication à vie, et qui de fait l'étions, avons, en toute conscience en connaissant les risques et les bénéfices, accepté le protocole de soin ICCARRE qui nous était proposé à Garches, en partageant confiance et informations.
Nous sommes passés à un traitement mieux adapté, de 5 jours de traitements sur 7, à 4 jours, 3 jours, pour être aujourd'hui à 2 jours de traitement sur 7 pour 60 d'entre-nous aujourd'hui. Nos analyses sont toutes aussi bonnes, (charges virales indétectables et cd4-cd8 en croissance stable), nous vivons mieux, avec peu ou pas d'effets secondaires. Pour les 60 patients qui sont à deux jours de traitement par semaine, nous prenons sur un an l'équivalent de 3 mois de traitements dans l'année, au lieu des 12 mois imposés. (9 mois d'économies faits.)

L'ARNS (agence nationale de recherche sur le sida) serait en passe de reprendre le projet et l'idée ICCARRE, sans intégrer les résultats accumulés par l’étude de Garches sur une décennie, ignorant les travaux de ses initiateurs, et au mépris du bénéfice thérapeutique installé pour les patients sous ICCARRE.
Nous nous interrogeons sur les motifs de l’ANRS à démarrer avec dix ans de retard une étude-plagiat pour un an seulement, contre dix ans d'ICCARRE ? S’agirait-il de maintenir le plus long temps le statu-quo, retarder les réductions financières de 40% à 80 % engendrées par les traitements abrégés?

Nous sommes 90, déterminés à défendre un droit inaliénable à une posologie juste, nécessaire et suffisante, ajustée à notre vie et à notre futur. Nous pouvons -enfin- envisager l'avenir avec plus de sérénité.

1-NOUS demandons -pour les années à venir- à ce que notre engagement dans le protocole ICCARRE et nos ordonnances -notre futur- soient validées et protégées par les autorités compétentes de l'Etat. Que nous ne disparissions pas sous le "bon" vouloir de l'ANRS. La recherche oui, mais pas au détriment de patients bénéficiant déjà de soins innovants.

2-Pour le bien mental et physique de tous les patients,
pour notre libre droit à disposer de nos vies et de nous soigner plus justement,
pour que tous les séropositifs en sur-médication traités 7 jours sur 7 puissent profiter au plus tôt du "confort" procuré par les traitement abrégés selon ICCARRE,
NOUS demandons à ce que le protocole ICCARRE soit maintenant ouvert afin d'être transformé en un essai thérapeutique prospectif de masse !
ICCARRE a réussi son pari, nous en sommes la preuve vivante.

Pour les 90 patients d'ICCARRE, "

In english:

ICCARRE is a protocol for the lightweight and cost-effective care of HIV positive patients. This new protocol allows them to follow up with a more appropriate treatment, without being subject to the adverse toxic side effects or fatal consequences of long-term tritherapies, and involves them taking LESS drugs. This means passing from a 7-day treatment programme to one of 4 days in 7, or less, finally opening the possibility of a future with fewer complications. However, there is now a risk that the ICCARRE programme might disappear if not protected and we, its 90 patients, will disappear along with it!

90 HIV seropositive patients are being monitored at the Raymond Poincare Hospital in Garches under this abbreviated treatment protocol, including some who have been receiving advanced tritherapies since 1995. The first group amongst us have already been on shorter treatment cycles for a period of more than 10 years: patients who could no longer stand the powerful and irreversible side effects (physical stigmata, visible and invisible, the psychological repercussions, etc…) of other regimes. Some prefer to stop their treatment because the balance of benefits vs side effects was becoming too unfavourable. As patients, we had the feeling of being poisoned and tied to medication for life, as was indeed the case. Knowing the risks and benefits, therefore, and in good conscience, we accepted the ICCARRE treatment protocol that was being offered in Garches, sharing trust and information.

We moved to a more appropriate treatment, 5 days of treatment every 7 days, then 4 days, then 3 days, and now 60 of us receive just 2 days of treatment every 7 days. Our analyses are equally good (undetectable viral loads and steady growth of cd4-cd8). We live better, with little or no side-effects. For the 60 patients who are on two days of treatment per week, we receive the equivalent of 3 months of treatment in the year, instead of being forced to undergo 12 months of continuous treatment (a saving of 9 months of treatment and treatment costs perpatient every year.)

The ANRS (National Agency for AIDS Research) is now poised to take over the project and idea of ICCARRE, without integrating the results accumulated by over a decade of the Garches study, ignoring the work of its founders, and in contempt of the therapeutic benefits for patients installed on ICCARRE treatment regimes.
Ten years behind us in our study, we question the motives of the ANRS in starting out with a plagiaristic one-year study, rather than supporting the ten years of experience of the ICCARRE programme. Will this not ensure that the status quo stays in place that much longer, thereby delaying financial reductions of between 40% and 80% that short treatments are able to bring?

There are 90 of us, determined to defend the inalienable right to a fair, necessary and appropriate dosage, adapted to suit our lives and our futures. Finally we are able to look to the future with greater confidence.

We demand:

1 That in the years to come, our engagement with the ICCARRE protocol and our future provision of care are validated and protected by the competent authorities of the State. That we do not disappear beneath the "good" will of the ANRS. Research, yes, but not at the expense of patients already receiving innovative care.

2 The mental and physical well-being of all patients, for our right to dispose of our lives as we see fit and to seek more appropriate treatment, so that all over-medicated HIV positive patients, those taking medication 24/7, can enjoy the comfort offered by ICCARRE’s shorter treatments, we demand the ICCARRE protocol be opened and transformed into a therapeutic trial for the masses.

We are the living proof that ICCARRE works!

On behalf of the 90 ICCARRE patients.