Kontynuując, akceptujesz naszą Politykę prywatności, która chroni Twoje dane i wyjaśnia, w jaki sposób są wykorzystywane.
Rozumiem
Używamy plików cookie, aby analizować użytkowanie strony i aby Wasze doświadczenie z korzystania z tej strony było jak najlepsze. Dowiedz się więcej o naszej Polityce plików cookie.
OK
Największa na świecie społeczność organizująca kampanie

KRRiT oraz TVN: domagamy się przeprosin oraz wsparcia działań edukacyjnych dot. łuszczycy

KRRiT oraz TVN: domagamy się przeprosin oraz wsparcia działań edukacyjnych dot. łuszczycy
  
  

 


Dlaczego ta sprawa jest istotna

8 lipca 2014 r. w Faktach TVN (odcinek 6033) – wypowiedź posła Stefana Niesiołowskiego oraz w programie „Szkło Kontaktowe” (8.07.2014r., godz. 23: 00) – wypowiedź Krzysztofa Daukszewicza, pojawiły się informacje dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy. Informacje w tonie drwiącym, pozbawionym empatii i bagatelizujące problem łuszczycy, a tym samym lekceważące pacjentów dotkniętych tą poważną chorobą. Sytuacja jest oburzająca! Osoby chorujące na łuszczycę, słabsze i często pozostawione same sobie, nie powinny być przedmiotem niczyich rozgrywek.
Łuszczyca jest poważną chorobą niezakaźną, o charakterze zapalnym, niosącą za sobą psychospołeczne czynniki ryzyka. Choruje na nią ok. 4,6% populacji. Jest chorobą przewlekłą, szpecącą, wyłączającą z normalnego funkcjonowania społecznego i do chwili obecnej nieuleczalną. Nieleczenie, a także niewłaściwe leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz stawowej w wielu przypadkach prowadzi do kalectwa.

Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy jest platformą dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, parlamentarzystami oraz organizacjami pozarządowymi.
Celem, dla którego zespół został powołany we wrześniu 2012 r. jest poprawa funkcjonowania osób chorych na łuszczycę. Jednym z sukcesów, na które miał wpływ między innymi zespół, jest wprowadzenie w 2013 r. programu leczenia ciężkiej łuszczycy plackowatej – leczenia biologicznego dość powszechnie stosowanego w całej Europie, a w Polsce dostępnego wyłącznie w formie w 100% odpłatnej (3500 – 5000zł miesięcznie). Tematy podejmowane podczas prac zespołu wynikają bezpośrednio z potrzeb pacjentów, a inicjowane są przez organizacje pacjenta.
Jestem bezpośrednio zaangażowana w prace zespołu od jego powstania do chwili obecnej. Jako przedstawicielka organizacji pacjenta oraz Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, bardzo cenię sobie możliwość dialogu z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, ekspertami z dziedziny dermatologii i parlamentarzystami. Jestem przekonana, że dzięki ponadpartyjnemu tworowi, jakim jest zespół jesteśmy w stanie wypracować dla dobra pacjentów dotkniętych łuszczycą, znacznie więcej.

To niedopuszczalne, żeby osoby piastujące publiczne stanowiska, nie znając sytuacji osób dotkniętych łuszczycą, wypowiadały się w drwiącym tonie na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, który jest platformą komunikacji, mającą dla nas, jako przedstawicieli organizacji pacjenta, ogromne znaczenie!

W związku z powyższym domagamy się od nadawcy programu „Szło kontaktowe” – TVN S.A. przeprosin zamieszczonych w programie „Szkło Kontaktowe” oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych. Jest to tym bardziej istotne, gdyż 24 maja 2014 r. Światowe Zgromadzenie Zdrowia w Genewie zatwierdziło uchwałę w sprawie łuszczycy, podkreślającą rangę łuszczycy wśród niezakaźnych chorób zapalnych, niosącą ogromne, ogólnoustrojowe powikłania. Uchwała podkreśla konieczność podnoszenia stanu świadomości oraz zwalczania stygmatyzacji poprzez podejmowanie przez członków World Health Organization (WHO) różnorodnych działań edukacyjnych.

Raport Sekretariatu WHO, który był bazą Rezolucji WHO z 24 maja 2014 r. na temat łuszczycy: https://www.facebook.com/notes/zachodniopomorskie-stowarzyszenie-chorych-na-%C5%82uszczyc%C4%99-psoriasis/raport-sekretariatu-who-%C5%82uszczyca-5042013/400882256707289


W imieniu:

- Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS

- Krakowskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Promyk Nadziei"

- Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”

- Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „FALA NADZIEI”

- Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie

- Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych Na Łuszczycę „Wyjdź z cienia”

- Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „PSORIASIS”


Dagmara Samselska - Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę


Opublikowane lipca 17, 2014
Zgłoś tę petycję jako niewłaściwą
Kliknij, aby skopiować: